ABA in den USA

von webmaster | Jul 24, 2019 | Erfahrungsberichte

uns erreichte folgende E-Mail, die zeigt, wie man in USA mit ABA umgeht (vorausgesetzt, man hat eine Krankenversicherung):

ich bin mit meiner Familie vor drei Jahren in die USA gezogen (Großraum Seattle), als unser Sohn ein Jahr alt war. Mit etwas über zwei Jahren hatten wir eine offizielle Autismus Diagnose. Unser Sohn ist schwer durch Autismus beeinträchtigt, non-functional und vollständig non-verbal. Er benötigt bei beinahe allen Vorgängen im Alltag Hilfe.

Wir können uns heute glücklich schätzen, dass wir in den USA gelandet sind und immer noch in den USA sind und wahrscheinlich dauerhaft hierbleiben können. Ich hatte in den letzten zwei Jahren Zeit, die Situation in Deutschland zu recherchieren und bin schockiert. Der Zugang zu ABA ist dabei nur eines der Probleme.

Bereits vor der offiziellen Autismus Diagnose durch eine Neurologin/Psychologin vom Seattle Children’s Hospital bekam unser Sohn in einer so genannten Early Intervention Einrichtung (https://kindering.org/our-services/early-intervention/) Hilfe durch akademisch ausgebildete Fachkräfte (behavioral therapy, speech therapy, special education), sowohl bei uns Zuhause als auch in der Einrichtung in einer gemischten Gruppe von gleichaltrigen Kindern. Die Zugangsvoraussetzung zu diesen Leistungen (getragen durch die Krankenversicherung und den Bundesstaat Washington) war eine Einstufung seiner Entwicklungsdefizite der Kinderärztin als Teil der Routineuntersuchungen zu seinem zweiten Geburtstag. Er hat insgesamt fast ein Jahr von den Early Intervention Leistungen profitiert. Ab dem 3. Lebensjahr stoppen die Leistungen der Early Intervention Einrichtungen und die Verantwortung geht über zu den öffentlichen Schulbezirken.

Seit unser Sohn drei Jahre alt ist, geht er an 3,5 vollen Tagen in der Woche in die öffentliche Vorschule, wo er jeweils einen halben Tag in einer gemischten Gruppe (Inklusion!!) Unterricht in Vorbereitung auf den Kindergarten bekommt und die andere Tageshälfte mit ABA Gruppentherapie, Speech Therapy, Behavioral Therapy und Special Education (https://www.lwsd.org/programs-and-services/preschool/snaps-preschool-program) verbringt. Die Schule ermöglicht das durch akademisch ausgebildete Fachkräfte in diesem Bereich, spezielle Klassenräume mit Rückzugsräumen, Sensorik Spielzeug und anderen therapeutischen Geräten. Er hat ein weiteres Jahr vor sich in der gleichen Zusammensetzung. Nächstes Jahr wird er dann regulär in den öffentlichen Kindergartenbetrieb der Schule integriert, mit einer Betreuungsperson (ebenfalls akademisch ausgebildet), die ihn durch den Tag führt und integriert. Der Schulbezirk organisiert auch wahlweise den Transport seiner Schüler. Unser Sohn wird morgens vor unserer Haustür durch einen Schulbus abgeholt und Nachmittags wieder vor unserer Tür durch den Schulbus abgesetzt. Das alles sind Leistungen der öffentlichen Schulen, für die bei qualifizierten Kindern (= quasi immer der Fall bei Autisten) keine Gebühren fällig werden und die sich aus der Gesetzgebung ableiten (https://www.lwsd.org/programs-and-services/special-services/section-504). Dieses System führt dazu, dass sehr viele durch Autismus betroffene Kinder regular am Schulunterricht mit neurotypischen Kindern teilnehmen können und Inklusion nicht nur ein Buzzword bleibt.

Durch die Preschool Erfahrung hat unser Sohn ansatzweise non-verbale Kommunikation gelernt (PECS), ist aus seinem verschlossenen Verhalten teilweise ausgebrochen und initiiert von sich aus Kontakt mit seinen neurotypischen Klassenkameraden und hat kaum noch Wut- oder Frustrationsanfälle. Meine Schwester ist ausgebildete Kindergartenpädagogin und hat mehrere Jahre in diesem Bereich in Deutschland gearbeitet. Auch mit ihrer Hilfe bin ich zu der Einschätzung gekommen, dass es nirgends in Deutschland eine vergleichbare Lernumgebung für durch Autismus betroffene Kleinkinder gibt, angefangen mit Early Intervention bis hin zur Vorschule/Kindergarten.

An den restlichen zwei Tagen ohne Vorschule haben wir ABA Therapie bei uns zu Hause, jeweils 3 Stunden von 9:00 bis 12:00. Die Fortschritte werden messbar sichtbar. Die Therapeuten (http://www.orchidbehavioralcare.com/) notieren peinlichst genau jede Verhaltungsänderung, so dass Erfolg/Misserfolg in der zeitlichen Abfolge (und Entwicklung) quantifizierbar werden. Wir arbeiten mit drei verschiedenen Therapeuten, die sich mit ihm abwechseln. Während der langen Schulpause im Sommer haben wir die Therapiestunden auf 15 Stunden die Woche ausgedehnt und bekommen weitere 6 Stunden dazu. Die Therapie wird voll durch unsere Versicherung getragen (nach unserem Eigenanteil, deductible/copay). Wir zahlen in den USA durch mein Anstellungsverhältnis mit einem guten Benefits Paket im Jahr weniger Geld aus eigener Tasche für alle unsere Gesundheitsleistungen als in der gesetzlichen Krankenkasse. Momentan läuft in Deutschland die Debatte um homöopathische Behandlungen als Teil der Krankenkassenleistungen – als Vater eines schwerbehinderten Kind, dessen anerkannte und erfolgversprechende Therapie in Deutschland kein selbstverständlicher Teil der Krankenkassenleistungen ist, empfinde ich es als einen Schlag ins Gesicht, dass wissenschaftlich nicht nachweisbare Pseudomethoden wie Homöopathie bezahlt werden, ABA aber nicht. ABA Dienstleistungen sind schwer nachgefragt. Es hat auch für uns etwas länger gedauert, bis wir einen Anbieter gefunden haben, dessen Therapeuten in den Zeiten zu uns nach Hause kommen können, in denen unser Sohn nicht in der Vorschule ist. Aber ohne eine Anerkennung von ABA als Krankenkassenleistung wird sich in Deutschland nie ein flächendeckendes Angebot entwickeln.

In den letzten Jahren gibt es in meiner beruflichen Branche (IT) bei vielen bekannten Arbeitgebern ein ausgeprägtes Bestreben zur Inklusion, inklusive der gezielten Suche nach neuro-diversen Mitarbeitern in allen möglichen Bereichen – von Küchenhilfen in der Kantine bis zu Softwaretestern und Programmierern. Mein Eindruck ist, dass das Thema Inklusion hier in den USA teilweise fortgeschrittener ist, als in Deutschland.

Als Vater eines schwer durch Autismus betroffenen Kindes kann ich sehr gut nachvollziehen, wie schwer und auswegslos die Situation in Deutschland für betroffene Eltern erscheinen muss. Soweit ich das verstanden habe, ist ein Zweck Ihres Vereins auch die politische Aufklärungs- und Lobbyarbeit. Es würde mich freuen, wenn unsere Erfahrungen in den USA einen Beitrag zu dieser Arbeit leisten können und betroffene Eltern in Deutschland besseres Gehör bei der Politik finden. Wenn ich mit Deutschen über unseren Umzug in die USA diskutiere, bekomme ich oft nur die typischen Vorurteile eines hoffnungslos überteuerten Gesundheitssystem in den USA, das sich keiner mehr leisten kann – ironischerweise verhält es sich aber genau andersherum. Aus unserer Perspektive ist Deutschland das rückschrittliche Entwicklungsland.